3 de mayo de 2010 / 21:17 / hace 7 años

ENFOQUE-Personas con enanismo esperan medios fomenten aceptación

Por Rick Wilking

DENVER, EEUU (Reuters) - Chris Kotzian es operador policial y su esposa Barb es diseñadora gráfica.

Con dos hijos pequeños, un perro y una casa en los suburbios de Denver, Colorado, los Kotzian se parecen a cualquier familia trabajadora de Estados Unidos, excepto por una cosa. Tanto Chris como Barb tienen enanismo: miden menos de 1,2 metros.

Al igual que otras personas con esta condición, los Kotzian se esforzaron mucho por superar las barreras físicas y sociales y llevar vidas normales. Para esto participan del grupo sin fines de lucro Personas Pequeñas de Estados Unidos (LPA, por su sigla en inglés), que lucha contra la discriminación ligada a esta anomalía.

En los últimos años, programas de televisión como “Little People, Big World” y “The Little Couple” ayudaron a transmitir la idea de que las personas pequeñas pueden tener una vida normal, pero aún hay un largo camino por recorrer.

“Fui a muchas escuelas primarias donde hay personas pequeñas, y hablé con ellas de cómo vivo en este maravilloso mundo y de que por dentro somos todos iguales, aunque por fuera tenemos diferencias”, dijo Barb Kotzian, vicepresidente de su filial local de LPA.

“Algunos usan anteojos y otros tienen pelo rojo, nadie es igual a nadie, pero tenemos que recordar que todos tenemos sentimientos y debemos ser amables los unos con los otros”, opinó.

LPA milita activamente contra la tendencia de los medios de retratar a las personas muy bajas como meros espectáculos curiosos.

El grupo, que tiene más de 6.000 miembros, también se opone al uso del término “enano”, al que consideran muy ofensivo.

Chris y Barb se conocieron en la conferencia anual del grupo en 1999 en Portland, Oregon. Luego de mantener una relación a distancia por un año, Chris le propuso casamiento y Barb se mudó con él a Denver, donde se casaron en el 2001.

Este año, la agrupación realiza su reunión general anual en Nashville en julio, después de que el año pasado aprobara una resolución oficial condenando el uso de la palabra “enano”.

“Desde hace décadas estamos intentando concientizar y evitar que se utilice este término, pero esta fue la primera vez que tomamos una acción oficial”, dijo a Reuters el portavoz de LPA Gary Arnold.

“Lentamente se están dando cambios gracias a que hay muchos programas de televisión que incluyen a personas de baja estatura y, mediante esa programación, se envía el mensaje acerca del lenguaje y de que las personas pequeñas son gente normal que tiene enanismo”, agregó.

“Pero es sobre todo en los programas tipo reality show, por lo cual sería bueno que los dramas o comedias del horario central integren a personas pequeñas como personajes regulares a sus guiones”, opinó.

MODIFICACIONES EN CASAS, ESCUELAS Y AUTOS

Los Kotzians, que apoyan la mayor exposición televisiva de las personas pequeñas, dicen que son bastante parecidos a los casi 30.000 estadounidenses que tienen enanismo, aunque creen que tienen una vida mejor a la de muchos.

Estudios médicos demostraron que quienes sufren esta anomalía son menos propensos a conseguir trabajo, suelen ganan menos dinero y a menudo tienen problemas de autoestima.

Su estatura implica que necesitan ciertas adaptaciones en sus casas y autos.

Por ejemplo, Chris tiene que pararse adentro de su heladera para llegar al último estante y Barb usa bancos para cocinar. En sus autos, tienen que usar extensores especiales en el freno y acelerador.

La pareja sueña con algún día adaptar su casa para colocar lavatorios e interruptores de luz a su altura, pero ese tipo de cambios son costosos, y con una hija de cuatro y un hijo de seis años, tienen muchas otras cosas que pagar.

Tanto Chris como Barb tienen un desorden genético llamado acondroplasia, la forma más común de enanismo responsable del 70 por ciento de los casos y que no tiene tratamiento.

Ambos nacieron de padres con estatura normal. Una nueva mutación del gen responsable de su condición fue asociada con la creciente edad de los padres.

Según estudios, el 80 por ciento de las personas con acondroplasia tienen padres de estatura normal. El trastorno afecta a uno de cada 20.000 nacimientos y los hijos de quienes lo sufren no necesariamente tendrán enanismo.

Una persona con acondroplasia tiene un gen del enanismo y un gen del “tamaño normal”. Si los dos padres tienen el trastorno, existe un 25 por ciento de probabilidad de que el hijo herede el gen “normal” de cada padre y tenga una estatura promedio.

También hay un 50 por ciento de que el niño herede un gen de cada tipo y tenga acondroplasia. Pero en el 25 por ciento de los casos, el hijo hereda los dos genes del enanismo, lo que provoca indefectiblemente la muerte al nacer o poco después.

Adam, el hijo de Chris y Barb, tiene acondroplasia, pero su hija, Avery, tiene una estatura normal.

“Avery tiene cuatro años y ya pasó a su hermano en altura”, dijo Barb, que sueña con poner su propio negocio.

“Sin embargo, es su mejor amiga y le encanta ayudarlo, idolatra su autoridad (...) Cuando tenían la misma altura, la gente pensaba que eran mellizos. Tenemos suerte de que Adam tiene buena comunicación y se defendía por sí mismo. El les hacía saber quién él era el hermano mayor”, recordó.

Editado en español por Marion Giraldo

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