October 17, 2018 / 3:29 PM / 2 months ago

WIDER IMAGE-Madres de bebés afectados por el Zika luchan contra pobreza y desesperación

(Para ver el ensayo fotográfico, hacer clic en reut.rs/2RRMEWN)

Silvina da Silva posa para una fotografía junto a su nieta, Ana Sophia, quien nació con microcefalia en su casa en Olinda, Brasil, ago 7, 2018. REUTERS/Ueslei Marcelino

Por Ueslei Marcelino

RECIFE, Brasil (Reuters) - Casi tres años después de que un brote de Zika en Brasil causó miles de casos de microcefalia y otros devastadores defectos en recién nacidos, Reuters regresó para ver el estado de las madres y sus hijos.

El Zika, el primer virus transmitido por mosquitos que se sabe que daña a los fetos en desarrollo, ya no está en los titulares, pero las autoridades sanitarias mundiales temen que se propague a nuevas poblaciones. En Angola, decenas de bebés nacidos con microcefalia desde 2017 parecen estar vinculados a la misma cepa de Zika que afectó a América Latina.

En el noreste de Brasil, hablamos con casi 30 madres que contrajeron el virus Zika durante el embarazo. La mayoría fueron abandonadas por sus maridos y deben cuidar a sus hijos solas.

Muchas de las mujeres se han adaptado en gran medida al impacto inicial de la discapacidad de su hijo, intercambiando los sueños de sus propias carreras por la realidad del cuidado las 24 horas del día de un niño que es probable que nunca pueda caminar o hablar.

Muchas tienen problemas para arreglárselas con un cheque mensual de ayuda por discapacidad de poco más de 954 reales (unos 250 dólares), que debe cubrir alojamiento, alimentos, medicamentos y transporte para las frecuentes visitas al médico.

Algunas buscan consuelo entre las madres cuyos hijos comparten la misma enfermedad. Otras expresaron gratitud por los familiares y amigos que les ofrecen un descanso a la rutina diaria. Muchas confesaron desesperación y depresión, y algunas consideraron incluso el suicidio. Pero comparten un feroz amor por sus hijos y la esperanza de una vida mejor.

Cuatro de ellas brindaron un vistazo a su vida cotidiana en hogares sencillos en las afueras de Recife y Olinda, dos ciudades en el estado de Pernambuco.

APOYO MORAL

Gabriela Alves de Azevedo, de 22 años, vive a las afueras de Olinda con su hija, Ana Sophia, que ahora tiene tres años.

Ana Sophia tiene microcefalia, un raro defecto de nacimiento caracterizado por un tamaño de cabeza pequeño que indica un desarrollo cerebral detenido durante la gestación.

Antes del Zika, tales defectos de nacimiento nunca se habían relacionado con una enfermedad transmitida por mosquitos. Además de los problemas de desarrollo, Ana Sophia tiene problemas de visión y audición y dificultades para tragar.

Gabriela había planeado terminar el bachillerato y estudiar fisioterapia. Ahora, pasa los días cuidando a su hija. Su marido se fue poco después del nacimiento. Según Gabriela, él no pudo aceptar la condición de su hija y no paga la manutención.

“Entré en depresión y mi familia me ayudó”, dijo. “Si no fuera por ellos, me habría vuelto loca”.

En la actualidad, algunos familiares le dan apoyo moral y la abuela paterna de Ana Sophia ayuda con su cuidado diario.

Gabriela hace ejercicios de terapia física en casa con su hija y cree que su salud ha mejorado.

“Hoy en día, trato a mi hija como a una niña normal. Sé que tiene su deficiencia, pero hago como que no”, afirmó.

“NUNCA TE RINDAS”

Gleyse Kelly da Silva, de 28 años, cuenta con la ayuda de su esposo y su madre para cuidar a Maria Giovanna “Gigi” da Silva, de tres años. Pero la carga sigue siendo grande y se vio obligada a dejar su trabajo como asistente en un peaje.

Tras el nacimiento de Gigi, hubo muchas consultas con los equipos médicos que intentaban comprender las implicaciones del Zika. Esas visitas son menos frecuentes, pero los desafíos médicos de Gigi son significativos.

“Ella no se sienta sola, no rueda, no hace nada sola”, dijo Gleyse.

Gigi necesita un ortopedista, pero no hay suficientes y está de manera perpetua en las listas de espera.

Gleyse tiene dificultades para llevar la silla de ruedas de su hija en el transporte público. Pocos autobuses tienen plataformas elevadoras que funcionan y algunos choferes se resisten a ayudarla.

“La gente no respeta los derechos de mi hija”, dijo. Otras madres le han contado historias similares, incluido un pasajero de autobús que se negó a viajar con “ese demonio”, refiriéndose a un bebé con microcefalia.

Estos problemas llevaron a Gleyse a ayudar a crear la Unión de Madres de Ángeles, que brinda asesoramiento y apoyo logístico a las madres de niños con microcefalia. El grupo atienda ahora a más de 250 familias en Pernambuco.

Gleyse dice que algunas madres han abandonado a sus hijos por todas estas dificultades, enviándolos a vivir con sus abuelos u otros parientes. Ella está decidida a hacer un lugar en el mundo para niños como Gigi. Su consejo a otras madres: “Nunca te rindas”.

“BEBÉ MILAGRO”

Hace unos años, Jackeline Vieira de Souza, de 28 años y originaria de Olinda, luchó para superar una complicación muy rara de un embarazo anterior y luego sobrevivió al cáncer.

“Mi sueño era volver a ser madre”, señaló.

En 2015, su deseo se hizo realidad. Pero durante su embarazo, supo que su hijo, Daniel Vieira de Oliveira, tenía microcefalia.

“Cuando nació, me enamoré de él porque sabía que sería algo bueno en mi vida, incluso con las dificultades que tendría que enfrentar”, afirmó.

El padre de Daniel se separó de Jackeline poco después de enterarse de que su hijo tenía microcefalia. Paga una pequeña cantidad de manutención familiar cada mes, además de un cheque mensual que Jackeline recibe del gobierno.

Se tarda varias horas en viajar en autobús desde su casa en Olinda hasta Recife, donde Daniel recibe tratamiento. Últimamente, esos viajes son algo menos frecuentes y Jackeline cree que la salud de Daniel es más estable.

No se hace ilusiones acerca de la posibilidad de que su hijo camine alguna vez, coma solo o tenga una vida normal. Sin embargo, en muchos aspectos, está agradecida por su “bebé milagro”, que según dice le hace sentir “feliz y más completa”.

ESPERANZA Y DESESPERACIÓN

Rosana Vieira Alves, de 28 años, tiene tres hijas, pero casi toda su atención está dirigida a la menor, Luana Vieira da Silva, de tres años.

“Es difícil manejar a las chicas. Algunas están celosas, pero Luana necesita más atención. Con el tiempo, entenderán”, comentó.

Rosana no cuenta con apoyos familiares y está abrumada por el costo de la vivienda y de los medicamentos de Luana. Asegura que es una victoria haber conseguido una silla de ruedas para su hija y le preocupan las cuatro cirugías que necesita Luana para corregir los problemas con sus ojos, su intestino y la posición de sus caderas y pies.

Las demandas han llevado a Rosana a algunos lugares oscuros, y ella confiesa que ha considerado el suicidio. Pero todavía sueña con un futuro mejor y espera obtener un título en contabilidad o ingeniería civil.

“Estoy segura de que algún día llegaré allí”, dijo.

   

Para ver el ensayo fotográfico, hacer clic en reut.rs/2RRMEWN

Escrito por Julie Steenhuysen en Chicago; editado en español por Carlos Serrano

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